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Project Emma:让帕金森病患者重拾书写、绘画能力

Emma Lawton(左)戴着张海燕(右)发明的Emma手表进行书写

编者按:

在刚刚结束的微软开发者大会 Build 2017上,一段温情的视频感动了很多人。这段视频讲述了微软研究员张海燕与设计师、帕金森病患者Emma Lawton合作,一起开发一款特殊的手表 —— The Emma Watch(Emma手表)。这款手表能让帕金森病患者克服手部的震颤,像正常人那样写字画画。

本文译自‘My God, it’s better’: Emma can write again thanks to a prototype watch, raising hope for Parkinson’s disease(有删减)。

张海燕紧张地拿着礼物,希望她的这个发明可以正常工作。如果真的成功了,这将会立即改变一个人的生活——今后或许成千上万人的生活也将因此改变。她用Emma Lawton喜欢的闪光纸把装礼物的盒子包了起来。

当海燕把盒子递给Emma Lawton的时候,不由得屏住了呼吸。

33岁的Lawton撕开包装纸,喜极而泣。对她来说,六月的这一天就像小时候圣诞节的早晨。盒子里是一台包着粉红色豹纹外壳的Windows 10平板电脑。这台平板电脑与一只特殊的手表相连接,张海燕轻轻地将手表戴在Lawton的右手腕上。

Emma手表及专门用于手表操控的Windows 10平板电脑

手表上刻着一个名字:“emma”——字体十分温婉,Lawton看着觉得与自己的笔迹依稀相似。但由于帕金森病引发的手抖,她已经好几年无法写出清晰可辨的字迹了。Lawton是一名平面设计师,2013年被诊断出运动障碍,并丧失了两种她异常珍视的技能——写字和画画。

这样的不幸触动了微软研究员张海燕,她花了几个月的时间研究帕金森病,并研制和测试了一款原型机,可暂时性屏蔽手部震颤,让Lawton能够再次写出自己的名字。在Lawton位于伦敦的公寓里,她们注视着这只绝无仅有的手表。

两位设计师在伦敦相遇

张海燕在华盛顿州雷德蒙的微软园区

张海燕出生在中国,9岁时随父母一起移民澳大利亚,那时她是所在小学里唯一的亚裔孩子,在同学眼中她是个异类。无法融入其中,使得一度能说会道、自信满满的女孩变得沉默寡言。她在博客中写道,自己花了10多年的时间才重新找回自信。终于,在技术的世界中,张海燕驰骋翱翔。她于2012年加入微软,最初在Xbox游戏部门带领一个创新团队,发掘新游戏形态的科技潜力。

“能有一个如此聪明的人来帮我解决问题,我真的很高兴,” Lawton说:“她是我认识的最聪明的人之一。”

Lawton出生在英格兰东部的贝德福德郡。她曾经的梦想是表演,但最终却爱上了设计,并以此为生。Lawton在自己题为《Dropping the P Bomb.》的书中写道,快三十岁时,她的右臂开始有点“不听使唤”。她患上了帕金森病。按照Lawton的说法,她的手会“疯狂”地抖动。手部震颤正是这种进行性疾病的主要症状——影响着全世界1000多万名患者。

“真正激励我的是Emma成功的状态调整,”张海燕说。“女性从事技术类职业,本身就充满挑战,她还要面对这种额外的挑战,在我看来愈发难能可贵。”

随着双方的逐渐了解,问题也越来越清晰:张海燕的技术为能否挽回Lawton丧失的书写能力?

显然,这项挑战与张海燕的激情十分吻合:技术至善,通过技术演进推动社会发展。同样吸引她的还有创客精神,这是一种将DIY理念与现代工程学相融合的全球文化,激励利他主义者设计和分享对世界有所帮助的创新。

作为微软剑桥研究院的创新总监,张海燕将这种精神融入到了工作中。她积极推动游戏和健康之间的跨领域结合。例如,她的团队正在开发一个名为Fizzyo的项目,这是一种联网设备,可以将囊性纤维化症患儿的日常理疗训练转化为视频游戏体验。她还与同事一起开发了Torino项目,通过物理模块,帮助视力障碍儿童学习计算机编程。

相应地,Lawton也在张海燕身上看到了希望:她(张海燕)足够聪明和坚强,可以探索复杂的大脑,对帕金森这个古老的问题发起了新一轮冲击。Lawton一直苦于在自己的有生之年可能看不到新的帕金森病治疗方法,而现有的治疗药物会引发严重的副作用。因此,她敢于尝试任何新的治疗手段。

在Emma手表的帮助下,Lawton用笔写下了自己与张海燕共同的技术哲学观

“现在,不断进步的技术能够帮助缓解症状,让生活变得更轻松。”Lawton说:“这正是让我感兴趣的地方:技术至善。”

“但我现在最想做的事情,就是正常地写下自己的名字。”

见证奇迹

“哦!哦!”Lawton不由得惊叹,感觉手表在她右手腕上振动。她用左手将一支绿色马克笔放在右手中,然后尝试书写自己名字里的第一个字母。然而当时她并没指望这个手表能起特别大的作用。

但,它确实起作用了。随着手部颤抖的减轻,Lawton工整地写出第一个字母“E”,紧接着她又写完剩下的三个字母。她哭了,喜极而泣。张海燕也用手捂住了嘴“我的天哪。”

Emma Lawton在华盛顿州的微软雷德蒙研究院

“那一瞬间有太多的想法涌入脑海,”Lawton后来回忆说:“比如,这是一次性的吗?我既兴奋又紧张,是因为这个吗?我几乎忘了自己有手抖的毛病了。”

“我看着海燕,她也很震惊。接着我开始担心:效果能重复吗?”

真的成功了!Lawton接着画了一条直线,一个小方块,然后是一个更大的矩形,所有线条都清晰流畅。两位合作者相拥而泣。随后,Lawton给她的妈妈打了电话,告诉了她这个好消息,并且还告诉她,这种设备被正式命名为“Emma手表”。而这一幕也被BBC纪录片“The Big Life Fix”节目记录了下来。

“我不敢相信,”张海燕回忆说:“作为一个从事技术行业并思考新鲜事物的人,我之前并没有真正地意识到创新对一个人生活的影响。对我来说,能够亲眼见证Emma的生活因为技术而变得更好,我很受触动。”

“能够写出自己的名字是每个人的基本权利,”Lawton说:“而能够做到这一点并且字迹工整,对我来说有着特殊意义。它赋予我力量,让我觉得自己可以成就任何事情。”

后续研究

此后的一年中,Lawton在工作场合一直佩戴着Emma手表,并在它的帮助下绘制草图。她在英国帕金森协会(Parkinson’s UK)工作,担任设备、应用和配件策略师,她还在一家为旅游行业提供数字化转型教育服务的公司担任设计策略顾问。

“直到今天,当字迹从笔的另一端流淌出来的时候,我还会感到惊喜,” Lawton说。一年来,她不断更新自己题为《帕金森病患者的冒险之旅》的视频播客。“这台设备并不会消除手抖,但它却让我有了一些掌控能力。书写并不会变得完美,但是,比之前好太多了。”

而这一进步也激励着张海燕继续完善技术——它或许能够改善更多帕金森病患者的生活品质。她正在与同事开始一个新项目——Project Emma,探索如何运用传感器和人工智能(AI)来探查和监测与失调相关的复杂症状——包括身体僵硬、步态缓慢、跌倒和震颤等。

Emma Lawton的另一个创作:用笔画的草图

张海燕和她的同事们正打算开发用于检测和缓解帕金森症状的新技术,包括利用机器学习技术,量化帕金森症状的模型,以及缓解这些症状的策略。她设想,这些新技术将同时运行在设备端和云端。

至于Emma手表,张海燕仍在研究它究竟是为何以及如何帮助到Emma本人的。总之,她认为这台设备能够直接刺激大脑。

帕金森病患者的大脑会向肌肉发出额外的信号,产生混乱的内部反馈回路,从而导致肌肉处于恐慌状态,同时执行多种动作。这就是造成震颤的原因。而手表发出的振动似乎促使Lawton的大脑将注意力集中在她的右手腕上,这显著减少了大脑向这个区域发送的运动信号。

“这就像将白噪声注入反馈回路来对它进行干扰,”张海燕说。

振动的模式也很重要。对于Lawton来说,固定节奏的振动是有效的。(Emma的Windows 10平板电脑上有个特别设计的应用可以控制振动速度。)但对于其他人来说,更加随机的节奏可能会更有效,张海燕说。无论它的工作原理如何,张海燕知道自己正在做一件有意义的事情。

“这是一个会给许多人的生活带来改变的巨大机会,”Lawton说。

左图:Lawton未佩戴手表时的笔迹。右图:佩戴手表后的笔迹

作为工作的一部分,张海燕研究了造成震颤的根本原因。她断断续续地花了六个月时间制作原型机。她在位于伦敦家中工作,将电线焊接到PC主板上,使用纽扣马达产生振动。随后,海燕在另外四名帕金森病患者身上测试了早期版本,而在其中三名患者身上都产生了积极的效果,这让她有了进一步研究的动力。

张海燕还与微软剑桥研究院的资深研究员Nicolas Villar合作,测试了通过在手腕上产生振动来缓解帕金森症状的可行性,并把设备做成了可穿戴式。

“我们希望做出一些Emma会乐于使用和穿戴的东西,而不是看起来像一台医疗设备,”Villar说:“但它还必须足够牢靠,可以让她在有需要的时候就用得上。”

“看到Emma如此喜爱这只手表,以及手表给她带来的好处,我们非常满意,也有了更大的动力去进一步研究这一技术,来帮助更多的人。”Villar说。

之后,为了简化且优化Emma手表,并对技术进行扩展,张海燕与伦敦的一个神经科学团队展开了合作,并准备测试新的设备。而Lawton则担任顾问,她仍然是这项研究的重要一员。

张海燕与Lawton继续展开合作

“我一直在和Emma、帕金森病的研究人员以及专家进行沟通,就如何更好地用人工智能技术和可穿戴设备帮助帕金森病患者缓解症状以及药物摄入进行更深入的研究。”张海燕说:“这是最初Emma手表项目的延伸,但有可能产生相当深远的影响。目前,该项目仍处于提案阶段。”

“初期,Emma帮助我们进行了神经科学研究,就自己对这台设备的体验提供了信息反馈。她是我们的第一个实验对象,”张海燕说:“除此之外,我们还探讨了技术如何帮助帕金森病患者的日常生活。”

微软无障碍(accessibility)服务负责人Jenny Lay-Flurrie表示这个研究项目以及张海燕长期以来对利用技术改善全球健康的执着,与微软在无障碍方面所坚持的使命十分吻合。

“残疾问题随时都有可能影响到我们中间的任何人。”Lay-Flurrie说:“像Project Emma这样的创新清晰地体现了微软的使命。当看到技术如何突破障碍,帮助人们成就自己的梦想时,是多么令人鼓舞。Emma那种获得能力之后的喜悦和感动,正是我们每天到这里来工作的动力。”

Emma手表的承诺——由Lawton亲手书写

Lawton说,她愿意继续用自己的身体来测试这项技术,包括在佩戴手表书写时进行大脑扫描等。因为,这样可以帮助确定手表究竟作用于大脑的哪个部位,从而进行逆向研究。同时,她发现在打字或者画眼线的时候,手表并不能有效地稳定她的手,而这也从另一方面揭示出这种顽疾的神秘性。

无论如何,Lawton知道,自己已经离不开这台以她命名的设备。

“我很害怕把手表摘下来,更害怕把它弄坏了,”Lawton说:“因为世界上仅有这一支。”

以上所有照片均由Brian Smale拍摄。